SANTO DOMINGO.-
El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, enfatizó la necesidad de un enfoque estatal integral para abordar las enfermedades raras, destacando que su atención trasciende los protocolos clínicos para garantizar plenamente los derechos de los pacientes.
Las declaraciones del funcionario se produjeron en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado este sábado 28 de febrero. Esta fecha tiene como propósito crear conciencia sobre estas patologías, que globalmente afectan a más de 300 millones de personas.
“A las familias dominicanas que conviven con una enfermedad rara les aseguramos que no están solas. Estamos trabajando para reducir el tiempo de diagnóstico, ampliar el acceso a tratamientos y fortalecer la atención integral. Cada iniciativa busca cerrar brechas históricas y brindar más esperanza”, afirmó Atallah.
El ministro señaló que el Ministerio de Salud Pública cuenta con protocolos de atención para diversas enfermedades raras, pero resaltó el desafío de establecer un sistema más equitativo que asegure el acompañamiento a todas las familias frente a estos diagnósticos poco frecuentes.
Un avance significativo en República Dominicana fue la promulgación de la Ley núm. 14-24 sobre Tamizaje Neonatal en mayo de 2024. Esta legislación estableció la obligatoriedad de realizar pruebas a todos los recién nacidos para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas.
Las principales enfermedades raras documentadas en el país incluyen errores innatos del metabolismo y enfermedades de depósito lisosomal, tales como galactosemia, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, enfermedad de Gaucher, Fabry, mucopolisacaridosis y enfermedad de Pompe. Adicionalmente, se registran distrofias musculares, hemoglobinopatías y diversos trastornos neurológicos atípicos.
Como parte de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Salud Pública anunció el encendido de luces en su sede central. La edificación será iluminada con los colores azul, rosado, verde y morado, que simbolizan internacionalmente esta fecha.
Esta iniciativa busca visibilizar las necesidades de quienes viven con enfermedades raras, impulsar el diagnóstico temprano, fortalecer la capacidad de respuesta del sistema de salud y promover la inclusión social.
Mediante esta acción simbólica, el Ministerio reafirma su compromiso con el desarrollo de políticas públicas inclusivas y el fortalecimiento de los servicios de salud destinados a esta población.
